10-летняя Лиза Кунигель с рождения страдает редким заболеванием кожи

«Лиза теперь не боится, что возьмет в руки игрушку и поранится»
У 10-летней Лизы Кунигель редкий диагноз - буллезный эпидермолиз. Это генетическое заболевание кожи. От малейшего прикосновения появляются кровоточащие ранки. Болячки распространяются по всему телу и внутри организма: в носу, горле.
К девяти годам у малышки было поражено 90% кожи. Мама мазала раны мазями, бинтовала девочку с ног до головы, чтобы язвочки не соприкасались с одеждой, но ничего не помогало. От боли девочка не могла нормально ни есть, ни пить, ни ходить, говорила шепотом. Она целыми днями лежала на диване и мечтала, что врачи смогут ей помочь и однажды она покатается на пони, фигурки которых собирает.
Да вот беда: российские медики не знают, как именно лечить эту страшную болезнь. В немецком городе Фрайбурге нашлась клиника, которая специализируется на буллезном эпидермолизе. Курс стоит 30 тысяч евро. С миру по нитке собрали нужную сумму. И в феврале прошлого года Лиза с мамой поехали в Германию. Немецкие врачи подобрали девочке лечение, мази и перевязочные материалы.
После той поездки Лизе стало намного лучше. Она тогда съела свою первую за долгое время конфетку! Уже меньше болели глаза, раны быстрее заживали, боль от прикосновений была не такой нестерпимой. Девочка начала гулять с мамой за ручку, раньше о таком и подумать было нельзя.
Лизе уже не так больно кушать. Теперь у нее специальное жидкое питание, богатое протеинами, мультивитамины. Она наконец-то снова стала улыбаться и даже капризничать - раньше на это не было сил.
И вот прошел год, и пришла пора снова ехать во Фрайбург.
- Нам поставили условие: если мы хотим получать необходимые лекарства, то должны раз в год приезжать в клинику на консультацию, - рассказала нам по телефону мама девочки Юлия Харькова. - Все медикаменты делают специально для Лизы и регулярно присылают из Фрайбурга в Самару. Сейчас проходим консультации у кардиолога, ортопеда, стоматолога. Дочке сделают ортопедические стельки, чтобы ей было легче ходить.
Но болезнь Лизы неизлечима. Всю жизнь она будет зависеть от добрых людей. Семья живет на папину зарплату - Юля занимается детьми. А деньги требуются немалые: 100 тысяч рублей в месяц уходит на лекарства и специальные перевязочные материалы Лизе.
- Сейчас нам не так туго, как раньше, - говорит Юлия. - После публикаций в СМИ и телесюжетов у нас появилось много помощников. В прошлом году ребята из всероссийского объединения футбольных болельщиков привезли нам из Германии запас перевязочных материалов. Много людей и организаций помогают с лекарствами и витаминами. Раньше Лиза не могла жить без антибиотиков, но вот уже полгода обходится без них. Она рисует, лепит, учится дома. Теперь можно не бояться, что она возьмет в руки игрушку и поранится. В общем, мы надеемся и верим в лучшее!

«Надеюсь, что подойду в качестве донора для Лерочки»
Полгода назад Лере Рогачевой поставили диагноз - острый лимфобластный лейкоз. В отделении онкогематологии Детской городской клинической больницы №1 Самары ей провели четыре блока высокодозной химиотерапии, но болезнь не отступила. Врачи развели руками: нужна трансплантация костного мозга.
Помочь девочке взялась немецкая клиника. Вот только на операцию и лечение запросили не подъемную для обычной семьи сумму - 400 тысяч евро!
Лере помогали всем миром. В Самарской области и в других городах России прошли десятки благотворительных акций, средства от которых организаторы перечислили на счет Рогачевых. В середине февраля нужная сумма собралась, и вскоре Лерочка уехала в Германию. Девочка с мамой до сих пор в Дюссельдорфе.
- У Леры взяли кровь на проведение HLA-типирования - для того чтобы определить подходящего донора, - рассказала мама малышки Юлия Рогачева. - 16 марта начали делать химиотерапию. У Лерочки сильная слабость, она постоянно спит. По ночам подключена к аппарату, который контролирует давление, пульс, сердцебиение. За дочкой ухаживают очень хорошо: ночью медсестры приходят по десять раз, берут анализы.
После «химии» состояние Леры улучшилось, она даже выходила гулять на набережную Рейна. Но через несколько дней поднялась температура до 41,4 градуса!
- Лерочку всю трясло. Было очень страшно! Я молилась, молилась, молилась... Слава богу, такой высокой температуры больше не было. Врачи успешно справились с этим осложнением.
В начале апреля у Лерочки взяли пункцию костного мозга. Результат хороший: девочка в состоянии ремиссии. Но есть и причина для расстройства: пока никто из потенциальных доноров не подошел для пересадки.
- На днях я буду сдавать анализы на типирование, - говорит Юля. - Впрочем, в тех случаях, когда донором костного мозга становятся мама или папа, генетическая совместимость составляет всего 50 процентов. Но здесь операции с родителями делают часто и вполне успешно. Надеюсь, что подойду.
25 апреля Лерочке исполнится пять годиков. «Репортер» верит, что все желания, которые в этот день загадает она и ее родители, обязательно сбудутся!

Источник: www.reporter63.ru